Le 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21, cette particularité génétique qui entraîne plein de belles choses mais aussi certains retards au niveau du développement, et particulièrement une déficience intellectuelle d’intensité variable. Le 21e jour du 3e mois, date n’ayant pas été choisie au hasard, croyez-le, souligne désormais la réalité des gens vivant avec une trisomie 21.

Je suis le père de sid ali, pour qui on célébrera le 21 mars. Avoir un enfant porteur d’une trisomie 21 est une expérience de vie d’une authenticité rare, nous faisant atteindre des sommets émotifs d’une intensité extrême, d’un pôle à l’autre. Mais mon but aujourd’hui n’est pas de m’appesantir sur le diagnostic, l’annonce, l’adaptation, etc. Car le cheminement de chacun vis-à-vis le handicap d’un enfant est très personnel et s’avère un exploit en soi, peut importe la manière dont il est vécu. Non, aujourd’hui, le 21 mars, en pensant à ce vent de solidarité internationale qui nous unit, je me mets à penser à notre société et j’essaie de comprendre où nous en sommes exactement par rapport à la trisomie 21.

Depuis sa naissance, sid ali est l’objet de tout notre amour et notre attention, et il en est de même pour notre entourage. Tout notre petit monde aime sid ali. Facile, c’est un petit garçon tellement intense et vrai, dans tous ses extrêmes!

Quand la trisomie 21 fait son apparition dans notre vie, croyez-moi, on voudrait tellement que tous ces changements aient déjà eu lieu. Que le monde soit déjà parfait pour accueillir notre petit trésor. Alors n’attendons plus. Soyons nous-mêmes le changement que nous souhaitons pour notre société. En ce 21 mars, s’il vous plaît, prenez 5 minutes de votre temps. Juste 5 minutes pour vous questionner, à savoir où vous en êtes exactement. Quelle place vous voyez pour les personnes trisomiques et comment, concrètement, vous pouvez y contribuer. Vous êtes propriétaire d’entreprise, entraîneur sportif, à la tête d’une équipe de bénévoles, etc. Soyez créatifs, créez des opportunités! Vous êtes, comme moi, un parent soucieux d’offrir le meilleur à vos enfants; parlons-leur, démystifions la différence, procurons-leur les bonnes clés pour la côtoyer, l’apprivoiser et l’inclure. Merci pour ces 5 minutes. Si vous les prenez, vous ferez ainsi un immense cadeau à mon fiston et à ses confrères et consoeurs de la différence. Ceux à qui le chapeau fait, hâtez-vous de l’enfiler. Ceux qui le portent déjà, merci infiniment.

La trisomie 21 n’est pas une fatalité. Certes, au début, c’est le choc, l’acceptation, l’adaptation, pour nous, gens d’une société qui cherche la perfection à tous les niveaux. Mais chaque jour, on grandit avec la différence. On se découvre des trésors de force jusque-là insoupçonnés. Au début, mon sentiment de culpabilité était énorme. Je croyais que mon corps m’avait fait défaut en ne me donnant pas l’enfant parfait. Puis, 4 ans plus tard, quand je regarde ma vie avec sid ali, ce que je suis devenue… Non, mon corps ne m’a pas trahie… Il a simplement fait grandir mon âme, qui en avait bien besoin. C’est ce que je nous souhaite, comme société, en ce 21 mars. Que ces personnes que nous célébrons aujourd’hui fassent grandir nos âmes. Mais… sommes-nous prêts?